‘Vraag je af: hoe kan ik iemand met dementie helpen niet te verdwalen?’

AMERSFOORT Wat als dementie ervoor zorgt dat je iemand steeds meer ziet verdwalen in zijn eigen hoofd? Op de Wereld Alzheimerdag gingen professionals en inwoners van Amersfoort met elkaar in gesprek om ervaringen te delen en bewustwording te creëren. Terugkerende boodschap: blijf de mens zien.

door Thijs Tomassen

Zeven jaar lang was Helena Linneweever de mantelzorgster van haar beste vriendin - met wie ze bijna veertig jaar bevriend was- die op 56-jarige leeftijd al de diagnose alzheimer kreeg. Helena herinnert zich hoe ‘gewoon normaal doen’ in haar rol het beste devies was. ,,Veel mensen gaan van alles voor de ander regelen en invullen. Mijn vriendin, die overigens goedgebekt was, zei juist: als ik hulp nodig heb kan ik dat vragen. Andersom ook. Vraag aan degene die dementie heeft: wat wil jij? En in een later stadium: probeer aan te sluiten bij waar de ander zit, qua stemming en emotie. Ga in elk geval niet de discussie aan.” 

Een handleiding is er overigens niet, zo haast ze zich te zeggen. ,,Ik ben als mantelzorger ook door schade en schande wijs geworden. Het is een blijvend zoeken, want uiteindelijk herken je degene van wie je zoveel houdt niet meer. Maar je groeit erin mee. En het is zeker niet alleen maar kommer en kwel. Ik heb heel leuke en mooie momenten met mijn vriendin beleefd, maar ook de meest lastige en diepzinnige gesprekken gevoerd. Soms lees ik mijn dagboek uit die tijd terug en denk ik: dit had ik absoluut niet willen missen.”

(Artikel gaat verder onder de afbeelding).

Professionals en inwoners van Amersfoort gingen met elkaar in gesprek tijdens de Wereld Alzheimerdag. - Foto: gemeente Amersfoort

DEMENTIEVRIENDELIJKE WIJK

Het zijn dit soort ervaringen die onder het mom van ‘samen aan tafel’ voorbij komen op de Wereld Alzheimerdag in Amersfoort, tijdens een lunch in ontmoetingscentrum ONE in Kattenbroek. Een locatie die niet toevallig gekozen is, want dit is de eerste dementievriendelijke wijk van Amersfoort.

Als je dementie hebt is het heel belangrijk dat je je veilig blijft voelen in je vertrouwde omgeving en zo je verdere leven met dierbaren kunt doorbrengen

,,Daar zijn we als gemeente trots op”, zegt wethouder Micheline Paffen-Zeenni in haar inleidende toespraak. ,,Want het houdt heel veel in: er zijn hier projecten gedaan rond dementie en er worden veel opleidingen gegeven aan inwoners, mensen met dementie en hun naasten, vrijwilligers, beveiligers, agenten, winkelmedewerkers en bedrijven, om zo goed mogelijk om te kunnen gaan met mensen met dementie.”

Het project is zo succesvol, dat de gemeente heel Amersfoort dementievriendelijk wil maken. ,,Er is niks erger dan het gevoel hebben dat je het niet meer weet en niet meer kunt, en dat je omgeving dat niet herkent en helpt”, zegt de wethouder. ,,Als je dementie hebt is het heel belangrijk dat je je veilig blijft voelen in je vertrouwde omgeving en zo je verdere leven met dierbaren kunt doorbrengen. Het gaat daarbij om compassie: de ander zien als mens en niet als cliënt. Daarom moeten we allemaal weten wat dementie inhoudt en wat we kunnen doen om te helpen.”

GERUSTSTELLEN

De drijvende krachten achter de eerste dementievriendelijke wijk van Amersfoort, Erna van Muijden en Anja Samuel, beamen dat. ,,De trainingen aan mensen in de wijk zijn een middel om bewustwording te creëren. Ons project richt zich op mensen met beginnende dementie. Zij zijn heel goed in staat om zelf naar de supermarkt te gaan, maar kunnen dan toch momenten van verwardheid hebben. Het is belangrijk dat je dat als medewerker of voorbijganger kunt herkennen en vraagt: kan ik u helpen? Even oogcontact maken, in gesprek gaan en geruststellen.”

De urgentie neemt toe, want door de vergrijzende bevolking krijgen steeds meer mensen alzheimer of een andere vorm van dementie. In 2040 telt Nederland een half miljoen patiënten. Van Muijden: ,,In het begin is dat verschrikkelijk: je bent bij zinnen en weet wat je hebt. Het is dan heel waardevol dat mensen in je omgeving je blijven meenemen en je blijven zien voor wie je bent. Want jij bent de ziekte niet. Onze boodschap is daarom: zie om naar elkaar, beweeg mee. En betuttel niet. We hebben altijd de neiging om iemand die ziek is zielig te vinden, maar zo zou jij ook niet behandeld willen worden.”

(Artikel gaat verder onder de afbeelding).

‘Je ziet mensen verdwalen in hun hoofd omdat ze het niet meer weten, maar ze mogen niet verdwalen in hun eigen leefomgeving.’ - Foto: gemeente Amersfoort

ONDERSTEUNEN

Christa, een Amersfoortse die alzheimer heeft, bevestigt die woorden in een vertoonde video. ,,Behandel me gewoon en negeer me niet”, zegt zij. ,,In een supermarkt weet ik soms niet waar de uitgang is of waar dingen staan.
Van de buitenkant zie je het niet, dus als ik aan iemand vraag of ze kunnen helpen kijken ze me aan: hou je me voor de gek of ben je serieus? Maar hulp in zo’n situatie is heel belangrijk. Zo help je mij en andere mensen met dementie om zo lang mogelijk deel uit te maken van het gewone leven.”

We hebben als samenleving nog veel te doen

Bertien Houwing, voorzitter van de Amersfoortse afdeling van vrijwilligersorganisatie Alzheimer Nederland, zet die boodschap kracht bij. ,,Deze ervaringen maken duidelijk dat wij als samenleving veel te doen hebben. Heb je geen vorm van dementie, probeer ervoor open te staan en op een ondersteunende manier hulp aan te bieden. Met weinig kun je heel veel doen.”

RESPECTVOL

,,Je ziet mensen verdwalen in hun hoofd omdat ze het niet meer weten”, voegt Anja Samuel daaraan toe. ,,Maar ze mogen niet verdwalen in hun eigen leefomgeving. Dat was en is de basis van deze dementievriendelijke wijk: hoe kunnen we deze mensen helpen, hoe helpen we ze niet te verdwalen?”

Alles begint met respectvol contact maken, weet Linneweever als mantelzorgster uit ervaring. ,,Maak oogcontact als je iemand ziet zoeken. Blijf rustig en vraag of je ergens mee kunt helpen. Dan hoor je vanzelf wel hoe of wat. Meestal lukt het dan wel. En heel soms ook niet. Besef dan: je kunt niet de hele wereld helpen.”

Samendementievriendelijk.nl
Wie meer wil leren over het omgaan met dementie, kan informatie vinden en online trainingen doen op samendementievriendelijk.nl. Om de kans op dementie bij jezelf te verkleinen, is het belangrijk om je hersenen gezond te houden, daar kun je niet jong genoeg mee beginnen. De GGD regio Utrecht wijst daar met haar campagne ‘We zijn zelf het medicijn’ op. De invloed van je leefstijl op dementie bestaat uit drie adviezen: blijf nieuwsgierig, eet gezond en beweeg regelmatig.

(Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met gemeente Amersfoort).