‘Bij mantelzorg is het belangrijk dat je elkaar ook vrijheid geeft’

AMERSFOORT Het leven van Jan (82) en Thera (78) van den Berg veranderde toen Jan een maagsonde kreeg. Van de ene op de andere dag was Jan hulpbehoevend en werd Thera mantelzorger. Dat was voor beiden wennen, maar inmiddels heeft het Hooglandse echtpaar een weggevonden. Rond de Dag van de Mantelzorg delen ze hun ervaringen.

En of ze er inmiddels aan gewend zijn dat Jan zorg krijgt van Thera. Mooi voorbeeld is het uitje naar de dierentuin dat Indebuurt033 afgelopen zaterdag voor mantelzorgers organiseerde voor de Dag van de Mantelzorg. Thera mocht een introducé meenemen en hoefde er niet over na te denken wie dat zou worden: Jan natuurlijk!   

,,Ik nam gewoon zijn sondevoeding en apparatuur mee en heb hem in de dierentuin zijn voeding toegediend”, zegt Thera. ,,Net zo leuk toch? Voor mij is het inmiddels heel normaal om mantelzorger te zijn. Natuurlijk komt er veel bij kijken. Maar ik ga er nuchter mee om, daar kom je het verst mee. Als andere mensen horen wat ik elke dag moet doen zeggen ze weleens: dat is wel zwaar. Maar zo zie ik het niet. Het hoort er gewoon bij, zo simpel is het.”

SPIERZIEKTE

Die mindset heeft wel moeten groeien. Even terug naar hoe het begon. Jan werd in 2016 geopereerd aan een hernia en liep daarna een bacteriële infectie op. Het viel hem in die periode tijdens het eten op dat slikken steeds moeilijker ging. Eenmaal thuis was dat niet anders. Thera: ,,Jan zei: ik krijg het niet weg. Het ging van kwaad tot erger. Ik ben zijn eten gaan prakken en verdunnen met melk. Ik heb zelf de staafmixer erin gezet om het zo vloeibaar mogelijk te krijgen. Maar de problemen bleven.” 

Na een paar keer kreeg ik al te horen: je kunt wel bij ons komen werken

Pas jaren later, in november 2020, komt bij een second opinion in het ziekenhuis aan het licht dat Jan de spierziekte IBM heeft, waardoor zijn spierkracht langzaam achteruit gaat. Dat verklaart ook zijn slikproblemen. Jan krijgt een maagsonde aangebracht en moet sindsdien vier keer per dag gevoed worden. Ook krijgt hij beademing voor de nacht en enkele uren overdag. Vanaf dat moment is Thera niet alleen zijn echtgenoot, maar ook zijn mantelzorger.

,,Een verpleegkundige van thuiszorg heeft mij geleerd hoe ik moet voeden en de aansluiting op de buik van Jan moet schoonmaken”, vertelt zij. ,,Na een paar keer kreeg ik al te horen: je kunt wel bij ons komen werken. Ik heb een schema en daar hou ik mij netjes aan. Tussen de voedingsmomenten moet minimaal drie uur zitten. Ik zei al gekscherend tegen Jan: je bent weer als een baby die net op de wereld is gezet.”

UIT HANDEN GEVEN

Blijven lachen is belangrijk, maar dat was aan het begin van het mantelzorgtraject lastig. Zeker voor Jan, die zich moest overgeven aan de nieuwe situatie. ,,Ik vond dat knap lastig. Verdorie, dacht ik, ik kan zelf ook wat doen! Ik was altijd zelfstandig geweest en vond het moeilijk om steeds weer een beroep op Thera te doen. Maar bepaalde dingen zijn nu eenmaal onverantwoord om zelf te doen, dus ik moest het wel uit handen geven.”  

We hebben vanaf dag één gezegd: we gaan ons hier niet door laten belemmeren

Thera: ,,Ik ga er zelf ook beter mee om nu. In het begin zat ik Jan continu op zijn huid. Dan zag ik hem ineens op het dak staan om blad op te ruimen en werd ik boos. Nu zit ik er minder bovenop. Ach, dit houdt het allemaal wel spannend, hè?” En kinderziektes zijn er om te ontgroeien, voegt ze eraan toe. ,,We hebben onze weg gevonden. We hebben vanaf dag één gezegd: we gaan ons hier niet door laten belemmeren. We hebben een kleine scootmobiel gekocht die achterin de auto kan. Daarmee gaan we gewoon de hort op. Dan neem ik de apparatuur en de voeding mee in thermoskannen, en water om te spoelen, want dat moet ook gebeuren.”  

RESPIJTZORG

Het is fijn dat Thera en Jan via de Wmo respijtzorg krijgen. Een aantal keer per jaar verblijft Jan vijf dagen achtereen bij woonzorgcentrum De Koperhorst, zodat Thera even alle tijd voor zichzelf heeft. ,,Ik sta als mantelzorger 24 uur per dag aan. ‘s Nachts gaat er nog weleens een alarm af van het beademingsapparaat en moet ik kijken of Jan goed ligt. Het is prettig om daar even vrij van te zijn.” Jan: ,,De allereerste keer dat ik naar De Koperhorst ging vonden we het allebei moeilijk. Ik had het idee dat ik opgeborgen zou worden, daar was ik nog helemaal niet aan toe. Thera: ,,De tweede keer had hij al iemand leren kennen. En de derde keer had hij het naar zijn zin.”

LOSLATEN

Ondersteuning vanuit hun netwerk krijgen ze ook. Bijvoorbeeld van de mantelzorgcoördinator van Indebuurt033. ,,Als we ergens tegenaan lopen kunnen we dat met haar bespreken”, vertelt Thera. ,,En als ik even niet kan, dan nemen onze kinderen de voeding over. Maar we willen anderen er liever niet mee belasten. Ieder heeft zijn eigen sores. En wij kunnen veel zelf. Als ik iets niet weet, zoek ik het op. Ik ben gelukkig digitaal wegwijs.”  

Haar tip voor andere mantelzorgers? ,,Lees je in, verdiep jezelf in de materie. En accepteer dat de dingen zijn zoals ze zijn. Soms moet je het ook even loslaten. Je kunt niet alles voor zijn, ook niet als je niks mankeert. En wat belangrijk is: houd er een hobby bij voor jezelf om je batterij op te laden. Ik ben vrijwilliger bij het Digitaal Hulpplein in de Neng. Ik weet nog dat ik tijdens de eerste keer boodschappen doen dacht: oh, 4 uur, ik moet opschieten om Jan te helpen. En ik sprak niemand meer, mijn wereld werd kleiner. Nu nemen we allebei onze vrijheid en dat voelt wederzijds goed.”   

Zorg je voor langere tijd voor iemand met een chronische ziekte, beperking, een psychische aandoening of verslaving? Dan ben je een mantelzorger. Dat is belangrijk werk. En daar kun je misschien best ondersteuning bij gebruiken. Kijk voor meer informatie op www.indebuurt033.nl/mantelzorg of bel Indebuurt033 via 033 - 204 8677.

Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met Gemeente Amersfoort.