Linda Groeneveld zet zich via Serious Request in voor Metakids: ‘Het is zo oneerlijk dat Felicia zo aftakelt’

17 december 2024 om 13:28 hartenziel

AMERSFOORT Felicia was nog niet eens drie jaar oud toen bij haar Sanfilippo, een ernstige metabole ziekte waar nog geen behandeling voor is, werd vastgesteld. Lopen kan het meisje niet meer, net als praten. Moeder Linda Groeneveld was verheugd toen ze zag dat 3FM Serious Request dit jaar juist de Stichting Metakids gaat ondersteunen en wil zelf ook een steentje bijdragen aan de 3FM-actie. ,,Ik zet me in voor alle toekomstige Felicia’s.’’

Het viel Linda Groeneveld op dat Felicia als klein meisje soms wat onhandig en wankel was, bovendien stagneerde haar woordenschat. Daarom liet ze haar dochter onderzoeken. ,,Je zag dat ze zich langzamer ontwikkelde dan leeftijdsgenootjes’’, blikt de Amersfoortse terug op de periode voordat Felicia nog drie jaar oud moest worden.

KINDERDEMENTIE

De uitslag was iets dat geen enkele ouder over zijn of haar eigen kind wil horen: Sanfilippo. ,,Het wordt ook wel een kinderdementie genoemd’’, legt Groeneveld uit. ,,Het lijkt op een heel ernstige dementie. Een kind verliest al haar vaardigheden. Rennen, lopen en praten lukt al snel niet meer. Het is zoiets onnatuurlijks. Felicia is nu qua ontwikkeling terug op het niveau van een kind van één jaar oud.’’

Privé foto

,,Weinig mensen weten het, maar metabole ziekten zijn de meest dodelijke ziekten onder kinderen. Elke dag wordt er in Nederland een kind geboren met een metabole ziekte. De ziekte die Felicia heeft is niet behandelbaar. Daarom zit het ook niet in de hielprik. Ik wil metabole ziekten graag op de kaart zetten qua bekendheid. Dat mensen zich er bewust van worden dat ze drager kunnen zijn en ik hoop dat deze nare ziekten behandelbaar worden. Daardoor moet er geld voor onderzoek komen. Dat is het allerbelangrijkste.’’

DNA-FOUTJES

Een metabole ziekte kan ontstaan als beide ouders van een kind dezelfde of vergelijkbare DNA-foutjes hebben. ,,In dat geval heeft een kind kans dat het een metabole ziekte krijgt. Bij mijn zoontje Casper, die nu vier jaar oud is, was de kans 25 procent dat hij het ook zou hebben. Gelukkig bleek uit onderzoek dat hij de ziekte zelf niet heeft, maar later als hij een partner krijgt, is het goed om te onderzoeken of ze niet beiden dezelfde DNA-afwijking hebben.’’

Jaarlijks organiseert 3FM Serious Request waarin geld wordt ingezameld voor een goed doel. Dit jaar start de actie op 18 december. Metakids is het goede doel dit jaar dat ondersteund wordt. Groeneveld draagt hier ook haar steentje bij. ,,Felicia zong als kind altijd heel graag. Ze was heel erg muzikaal. In de eerste drie jaren na de diagnose lukte het mij bijna niet om te zingen. Ik denk dat ik emotioneel op slot zat. Eigenlijk zit ik nog steeds in een overlevingsstand. Afgelopen week had Felicia nog een epileptische aanval, dat grijpt je als moeder zo erg aan.’’

Bijschrift - Privé foto

MACHTELOOS

,,Felicia heeft soms pijn, maar ze kan niet meer praten. Je voelt je zo machteloos als ouder. Ik heb een cover gemaakt van een nummer van Marco Borsato. De tekst is zo kloppend voor Felicia: ‘Als je niemand om je heen herkent.’ Het talent dat ze had kan nooit meer tot uiting komen. De gedachte erachter is dat ik me wil inzetten voor andere kinderen die deze ziekten krijgen ze wel hun talenten mogen ontwikkelen.’’

,,Er liggen al meerdere onderzoeken klaar bij Metakids. Het geld dat door Serious Request opgehaald wordt kan daarvoor ingezet worden. Op dit moment is maar vijftien procent van de bijna 2000 metabole ziekten behandelbaar. Het zou zo mooi zijn als dat binnen tien jaar 50 procent is.”

PASSENDE TEKSTEN

Groeneveld heeft één nummer online gezet. De komende weken volgen er nog twee covers. ,,Ook die nummers hebben passende teksten. Ik zing voor en namens Felicia. Ze is zo’n zacht, lief en puur meisje. Het is zo oneerlijk dat ze zo aftakelt. Daar heb ik geen woorden voor. Ik zet me in voor alle toekomstige Felicia’s.’’