In actie voor DFNA-9
26 augustus 2020 om 09:54 Overig Deel je nieuwsMijn naam is Roos Robbesom. De ziekte DFNA9 is binnen mijn mijn familie vastgesteld. Mijn vader heeft het, mijn oma had het en meerdere ooms hebben het. Omdat het een erfelijke aandoening is, heb ik ook 50% kans om DNFA-9 te krijgen. Wat is DNFA-9 dan precies?
Kort gezegd, het is een progressieve ziekte met verlies van het gehoor en de evenwichtsfunctie. Bij de meeste mensen ontstaan de klachten vanaf het 40e levensjaar. Rond het 70e jaar is er meestal volledige uitval van het gehoor en het evenwicht.
Onderzoek naar geneesmiddelen die deze ziekte kunnen stoppen of verminderen zijn hard nodig. Echter kosten deze onderzoeken geld, veel geld. We zijn op de goede weg. Met donaties en loopacties de afgelopen jaren heeft de stichting 'De negende van' belangrijk wetenschappelijk onderzoek naar DFNA9 ondersteund. Dit is hard nodig om sneller een therapie binnen handbereik te komen. Maar helaas drogen onderzoeksbudgetten langzaam op. We zullen dus in actie moeten blijven komen!
Daarom ren ik op 5 september de solo-10 miles in Amersfoort. Een solo-run houdt in dat je alleen start en eindigt, volledig coronaproof dus. Hiermee wil ik geld ophalen voor het onderzoek naar DFNA9. Eenmalige donaties zijn heel erg welkom. Wil je mijn loopactie steunen? Dat kan via: https://www.denegendevan.nl/acties/roos-robbesom/
Wil je meer informatie over DFNA-9? Dan verwijs ik je graag door naar: https://www.denegendevan.nl/informatie/
