ALS-patiënt start crowdfundactie: 'de onzekerheid is slopend'

AMERSFOORT 'Wij kunnen u niet meer helpen', waren de woorden die Roberto Ganau te horen kreeg. Bij de 32-jarige Amersfoorter werd het etiket ALS-patiënt opgeplakt en het voelde alsof de grond onder zijn voeten wegzakte. Maar de vader van twee kinderen krabbelde op en hij is strijdlustig: ,,Opgeven? Nooit. Mijn eerste doel is op 22 juni met mijn vriendin trouwen en daarna mij te laten behandelen in Israël."

Jeroen van der Veer

Het leven lachte Ganau en zijn vriendin Priscilla Pijpers (25) toe. In februari van het vorige jaar vroeg hij haar ten huwelijk en in juni zal het ja-woord klinken. Toch hangt er sinds november een donkere wolk boven het hoofd van de Amersfoorter en artsen geven hem nog drie tot vijf jaar. ,,Zij geven mij misschien op", zegt hij strijdlustig. ,,Maar mijn vrienden en familie niet."

ENORME KLAP Tijdens het sporten merkte Ganau dat zijn spierkracht afnam en ook het werken in het restaurant van zijn familie ging moeilijker. Lang werd gedacht aan een carpale-tunnelsyndroom, maar na onderzoeken bleek de situatie anders. ,,Het spookte al wel eens door mijn hoofd dat het ALS kon zijn, maar dat wil je niet geloven", zucht Ganau. ,,Tot de professor het tegen mij zei en het werkelijkheid werd."
Twee dagen lag hij verslagen in bed, waarna hij de kracht vond om zich te herpakken.

Terwijl zijn vriendin haar tranen droogt, blijft Ganau strijdlustig doorvertellen. Zo put hij veel kracht uit de biografie van ex-ALS-patiënt Stephen Hawking. ,,Artsen kunnen mij niet helpen, dus we moeten het zelf doen. Je probeert alles aan te grijpen. Zo beschreef Hawk dat hij voedingssupplementen gebruikte en dit helpt ook bij mij. Ik heb sindsdien geen hoofdpijn meer."

HET LEVEN BEVRIEZEN Aan de buitenkant is op dit moment niet te zien dat Ganau de ziekte heeft en hij hoopt dat dit minimaal zo blijft tot aan 22 juni. ,,Niemand weet hoe snel het zich ontwikkelt. Ik wil straks niet het ja-woord geven in een rolstoel, maar ik heb dat niet zelf in de hand. Ontzettend slopend, die onzekerheid."

De gemiddelde levensverwachting is drie tot vijf jaar, maar Ganau en zijn gezin hopen dat te kunnen verlengen. In Jeruzalem is het bedrijf Immunity Pharmaceuticals bezig met een nieuw medicijn. Daarmee zijn ze nu al in staat om de ziekte gedurende twee jaar te bevriezen. ,,Wanneer je niet meer met een oog naar de toekomst kijkt, maar meer van dag tot dag leeft, is dit natuurlijk een kans die ik met heel mijn hart en zo ontzettend graag zou willen grijpen", aldus Ganau.

DONEREN Hiervoor is echter 150.000 euro nodig. Geld dat het gezin simpelweg niet heeft. Daarom is het gezin een crowdfundactie begonnen. ,,Ik vind het moeilijk om mijn hand op te houden", zegt Ganau emotioneel. ,,Alleen ik kan nu niet anders. Ik wil vechten. Voor mijn kinderen, mijn toekomstige vrouw, vrienden en familie. De ziekte is slopend, maar ik wil nog zo lang mogelijk van hun genieten op een draagbare manier. Hopelijk gunnen anderen mij dat."

Doneren kan hier.