MS-patiënte Eveline de Jong strijdt voor haar allerlaatste kans; ,,Help me alsjeblieft’’

AMERSFOORT De tijd dringt voor Eveline de Jong. De 41-jarige moeder van drie kinderen heeft de ziekte MS. Haar gezondheid gaat hard achteruit. Speciale behandeling geeft haar 85 tot 95 procent kans om te voorkomen dat ze in een rolstoel komt, ze moet dan wel naar Mexico. ,,Help me alsjeblieft.’’

Eveline de Jong uit Amersfoort heeft sinds 2018 de diagnose Multiple Sclerose (MS). Sinds 2023 gaat haar gezondheid in rap tempo achteruit. Niets is vanzelfsprekend meer voor haar. Douchen, boodschappen doen, of gewoon lopen kost haar bakken vol energie.

Elke activiteit moet gedoseerd plaatsvinden, de energie moet echt verdeeld worden over de gehele dag. En dan heeft zij ook nog de zorg voor haar gezin met drie jonge kinderen. De Jong loopt nu met twee krukken en zelfs dan zijn slechts kleine afstanden mogelijk. Elke dag ervaart zij verschrikkelijke zenuwpijn, soms over haar hele lichaam. 

Haar linkeroog is aangetast, deze is helaas voor slechts 50 procent hersteld. Ook moet de Amersfoortse meerdere keren per dag katheteriseren omdat zij haar blaas niet volledig kan legen en er anders elke week een blaasontsteking ontstaat.

Eveline met gezin - T. Sehlke

Er is een oplossing waardoor haar situatie kan verbeteren, dat is een aHSCT behandeling (stamceltherapie). Die behandeling wordt gewoon in Nederland gedaan, maar door allerlei regels komt De Jong daarvoor niet in aanmerking. Artsen in Mexico geven vrijwel dezelfde behandeling en willen haar wél helpen, maar dat wordt niet vergoed door de Nederlandse zorgverzekeraars. De Jong heeft een bedrag van 75.000 euro nodig om haar leven dragelijker te maken. Daarom vraagt ze hardop: ,,Help me alsjeblieft.’’

ONZEKERHEID

In 2018 werd de ziekte MS bij Eveline de Jong vastgesteld, maar daar gingen twee jaren van onderzoek en onzekerheid aan vooraf. ,,Het begon allemaal na de geboorte van de jongste’’, vertelt ze. ,,Eerst kreeg ik tintelingen in mijn teen. Dat trok door naar mijn knieën. Vervolgens heb ik allerlei onderzoeken ondergaan om de oorzaak van de klachten te achterhalen.’’

,,Twee jaar lang ging ik ziekenhuis in, ziekenhuis uit. De artsen konden maar niets vinden en werd ik weer naar huis gestuurd met de boodschap ‘doe het maar rustig aan’. Vier keer kreeg ik een MRI en ook werd er een zenuwonderzoek gedaan. Het werd gegooid op SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten, red.), dus zou het tussen mijn oren zitten.’’

Dit bleek niet de oorzaak te zijn. Dat werd na een second opinion eindelijk ontdekt. De Jong: ,,Die second opinion vroeg ik aan toen mijn gezondheid steeds verder achteruit ging. Ik viel soms om vanuit het niets en had geen gevoel meer in mijn voeten. Het waren allemaal onverklaarbare dingen die me overkwamen. Via een ruggenprik werd er hersenvloeistof afgenomen en toen was de MS een feit.’’

SLAAT IN ALS EEN BOM

,,Als je die mededeling krijgt, dat slaat in als een bom, maar tegelijkertijd denk je ook ‘ik was dus niet gek en er was wel wat met me aan de hand’. Dat gaf me een opluchting, ook omdat nu eindelijk de behandeling gestart kon worden. Natuurlijk spookte het regelmatig door mijn hoofd ‘waarom hebben jullie dit niet eerder zo onderzocht bij me’, nu is er kostbare tijd verloren gegaan. Als eerder was vastgesteld dat ik MS had, dan had ik al eerder aan de remmende medicatie kunnen beginnen. Nu heb ik misschien schade opgelopen doordat het langer duurde.’’

Een paar jaar was de situatie bij de jonge moeder redelijk stabiel, maar ruim een jaar geleden ging het niet meer. ,,Ik kreeg steeds meer zenuwpijn en mijn benen wilden niet meer, ze blokkeerden. Je wil wel lopen, maar je hersenen kunnen het niet goed aansturen. Maar ook nu duurde het lang voordat mijn klachten serieus genomen werden.’’

VOL ONGELOOF

,,Ondertussen was ik zelf op onderzoek uitgegaan en ontdekte dat er een speciale behandeling is waarbij de kans 85 tot 95 procent is dat de progressie van de ziekte stopt en ik niet in een rolstoel beland. Die behandeling is in Nederland mogelijk, alleen kom ik er niet voor in aanmerking’’, zegt ze vol ongeloof. ,,Ik voldoe aan vrijwel alle voorwaarden, behalve dat de laatste MRI beelden geen ziekte-activiteit laten zien. Hierdoor kan ik geen andere medicatie ‘uitproberen’ die nodig zou zijn om in NL behandeld te worden.’’

In een aantal andere landen is deze behandeling ook mogelijk, waaronder Mexico. Daar willen de artsen De Jong wel helpen. ,,Maar daar hangt dus een prijskaartje aan vast van 75.000 euro. Ik moet daar bijna een maand verblijven en er moet iemand mee om me te verzorgen. Ik wil graag dat mijn moeder dat doet.’’

,,Het onwerkelijke is dat de medicijnen die ik slik ontzettend duur zijn. Na twee jaar zit je ook al op een bedrag dat bijna net zo hoog is als de complete behandeling en toch is het door de regeltjes onmogelijk dat ik in Nederland geholpen word.’’

Eveline met haar kinderen - Privéfoto.

Dus onderneemt De Jong in samenwerking met stichting Samen Tegen MS allerlei initiatieven om het geld bij elkaar te krijgen. ,,Ik heb geen tijd te verliezen’’, benadrukt ze nog maar eens. ,,Als ik te lang wacht, dan verslechtert mijn situatie zo erg dat het te laat is voor deze behandeling. Op dit moment hebben we al 13.000 euro bij elkaar gespaard. We hebben een benefit event georganiseerd, toernooien, er staan collecteweken ingepland en we gaan op een rommelmarkt staan.’’

,,Samen met de stichting Samen Tegen MS, die zich inzet om deze behandeling mogelijk te maken voor MS-patiënten, voer ik campagne, en heb ik het liedje - ‘Dans nog 1 keer! - opgenomen.

,,Dit kost me allemaal heel veel energie en dat is nou juist iets wat een MS patiënt niet heeft. Daarom hoop ik heel erg dat mensen me willen ondersteunen, zodat mijn gezondheid niet nog verder achteruit gaat.’’

Doneren kan via de QR code of via: www.samentegenms.nl/.