'Ik ga door, beloof je jezelf'
4 november 2020 om 10:39De belofte van mantelzorgers aan zichzelf
AMERSFOORT Op de Dag van de Mantelzorg op 10 november, staan mantelzorgers centraal. Machteld de Hon is moeder van en mantelzorger voor haar zoon Bolu (9). Bolu is geadopteerd. Toen Machteld en haar man hem in december 2012 ophaalden in Nigeria wisten ze dat hij epilepsie had. Bolu was toen anderhalf en ondervoed. Met haar ervaring als ambulant begeleider onderwijs voelde Machteld al: er is meer aan de hand.
Annet van der Graaf
Terug in Nederland werd al snel duidelijk dat Bolu’s kleine hersenen te klein zijn. Machteld: ,,Elke keer werd het een beetje meer. Van een kindje met epilepsie tot een zeer ernstig meervoudig gehandicapt kind.” Pas jaren later wordt bij hem het Christianson-syndroom vastgesteld: behalve epilepsie kan Bolu niet lopen, niet praten, niet zelfstandig eten en heeft hij het geestelijk niveau van een 1-jarige. Machteld: ,,Ik weet nu dat ik al jaren in oranje gebied zit. Ik werkte in verschillende banen in het onderwijs, maar de laatste drie banen lukten niet zoals ik wilde. Dus ik stopte zelf omdat ik vond dat het niet goed ging." De trigger kwam toen haar auto gesandwicht werd tussen twee andere auto’s. Lichamelijk had ze niets, maar was daarna alleen maar aan het regelen. Toen kwam het besef: dit is niet goed. ,,Ik had nog steeds niet door dat ik ziek was, maar heb me wel ziek gemeld. Achteraf gezien ging ik maar door, want ik ga altijd door.” Machteld noemt dat het mantelzorgverhaal: ,,Je belooft aan jezelf: ik blijf doorgaan!"
MANTELZORGPAS Bolu zit vijf dagen in de week op een dagcentrum. Om 9.00 uur ’s ochtends wordt hij opgehaald door het busje. Een uur daarvoor haalt Machteld hem uit bed, kleedt hem aan en geeft hem zijn eten en medicijnen. Bolu gaat ook twee middagen naar Bzzzonder. ,,Dat is een regulier kinderdagverblijf en BSO dat open staat voor alle kinderen. Bolu geniet van het contact met andere kinderen.” Overdag regelt Machteld veel dingen. ,,Er komen heel veel afspraken bij kijken. En tussendoor schoonmaken, al ben ik daar niet zo goed in. Met de Mantelzorgpas kan ik voor drie uur een schoonmaakster aanvragen.” Om het weekend gaat Bolu naar een logeergezin in Vathorst, zodat Machteld en haar man even tijd hebben voor elkaar en voor hun twee dochters.
ONTMOETINGSGROEP Sinds een paar jaar gaat Machteld naar een ontmoetingsgroep voor vrouwen met een kind dat complexe zorg nodig heeft. ,,Daar ben ik zo blij mee! Dat stukje herkenning: je loopt allemaal tegen dezelfde dingen aan rondom de zorg voor je kind. Eigenlijk begrijpt niemand echt goed wat de zorg inhoudt. In de ontmoetingsgroep begrijpen ze dat wel. Ze begrijpen ook dat ik me geen mantelzorger voel, want natuurlijk zorg je voor je kind. Door hen heb ik geleerd dat ik naast moeder ook mantelzorger ben.”
[Aanmelden voor de Dag van de Mantelzorg is helaas niet meer mogelijk. Afhankelijk van de nieuwe maatregelen rondom corona zal de dag wel of geen doorgang vinden. Voor meer informatie kunt u mailen naar: mantelzorgers@indebuurt033.nl.