Van Boxel revalideerde na haar heupoperaties langdurig, maar haar pijnklachten bleven bestaan. Helaas bleek terugkeer naar werk na jaren proberen niet vol te houden. Desondanks lukt het haar nu om uit te gaan van wat ze wel kan. Van Boxel: ,,Dat is natuurlijk geen knop die je even omzet, maar een geleidelijk proces. Het begon met de realisatie dat het niet werkte om steeds te blijven focussen op wat ik niet kon. Ik werd er somber en depressief van. Ik wilde dat niet meer voelen en ik wilde ook niet dat anderen mij zo zagen. Daar kwam bij dat mijn eigen moeder veel ziek was en daarmee best een stempel op mijn jeugd heeft gedrukt. Dat wilde ik mijn eigen dochter besparen."

,,Dus er was maar één conclusie mogelijk: ik zou het echt zelf anders moeten gaan doen. Het leven is zo mooi en ik heb zoveel fijne dingen in mijn leven: een lieve man en dochter, een heerlijk huis, daar wilde ik weer van kunnen genieten. En dat is me gelukt, ik sta nu veel positiever in het leven en daardoor gáát het ook echt beter met me."

Uit onderzoek blijkt dat er te weinig aandacht is voor gedwongen leren leven met de psychosociale gevolgen van een ziekte.

Langzaam maar zeker begon ze de dingen die ze niet meer kon om te buigen naar dingen die wél haalbaar waren. Vroeger was sport bijvoorbeeld heel belangrijk voor haar; ,,Ik heb zelfs op topniveau gebadmintond. Ik vond het heel erg dat ik dat niet meer kon, maar toch ben ik, met tegenzin, een andere vorm van beweging gaan zoeken. Ik zwem nu bij een leuke club hier in de buurt, en dat blijkt ook heerlijk, de pret spat er vanaf!"

,,Als je geen beperkingen hebt, lijkt het zo vanzelfsprekend dat je alles kan. Dat merk je pas als je het niet meer kan. En als je dan iets tóch weer kan wat je heel lang niet hebt gekund, is dat heel bijzonder. Dat had ik bijvoorbeeld na mijn operaties en ook nu heb ik dat weer tijdens het zwemmen, waarbij ik door de gewichtloosheid in het water veel meer kan. Dat zijn telkens kleine geluksmomentjes waar ik me erg bewust van ben. Dat helpt me."

PRAKTISCHE DINGEN Soms zit dat omdenken ook in hele praktische dingen. Kamperen in een tent en slapen op een matje gaat niet meer, maar kamperen gaat nog wèl met een caravan met een goed bed en goede stoelen. ,,We gaan ook graag naar musea, maar dat houd ik niet lang vol. Daarom hebben we een museumjaarkaart genomen, dan kan je vaker kort gaan. Bij dit alles speelt je omgeving natuurlijk ook een rol. Ik heb gelukkig een lieve man, die mij op een vanzelfsprekende manier ondersteunt. Toen we naar het Rijksmuseum gingen, zette hij mij voor de deur af voordat hij de auto parkeerde, wat mij een stuk lopen scheelde. En toen hij zag dat ik moe werd, stelde hij voor om even koffie te gaan drinken. Soms ga ik ook bewust over mijn grenzen, zoals wanneer mijn dochter graag wil winkelen in Utrecht. Dan neem ik extra pijnstillers en houd ik de dagen ervoor en erna rust, waardoor de gevolgen beperkt blijven en ik er toch van kan genieten.”

Inmiddels werkt Van Boxel op vrijwillige basis voor Mijn Leven 2.0. Dit initiatief van Ecare4you ondersteunt mensen met een ziekte of fysieke beperking. Het biedt online coaching, ondersteuning bij het vinden van passende hulp en inspirerende video's, inzichten en tips van lotgenoten. Van Boxel schrijft stukjes voor hun website en social media: ,,Dit werk kan ik vanuit huis doen en ik maak bewuste keuzes over hoe en wanneer ik werk. Het zorgt voor structuur in mijn week, ik voel me nuttig en ik kan mijn talenten inzetten en ontwikkelen. Het geeft me enorm veel voldoening om weer betekenisvol werk te mogen doen.”

Voor mij begon het met de realisatie dat het niet werkte om steeds te blijven focussen op wat ik niet kon. Ik werd er somber en depressief van.

ALTERNATIEVEN Ze is heel goed geworden in het bedenken van alternatieven voor dingen die niet mogen of kunnen. ,,Dat heeft mij ook in deze coronatijd erg geholpen. Hoepelen in plaats van zwemmen, een digitale rondleiding door een museum in plaats van een bezoek, videobellen met mijn vriendinnen in plaats van bij elkaar op de thee en thuis met het gezin uit eten. Het focussen op wat wel nog kan en mag is inmiddels een soort tweede natuur geworden, maar dat heb ik echt moeten leren. Dat leek in het begin soms onmogelijk, maar geloof me: het kàn, ik ben het bewijs!”

Mijn Leven 2.0 biedt informatie en diensten aan mensen die leven met ziekte of lichamelijke beperking in de provincie Utrecht, met als werkgebied Soest, Amersfoort en Zeist. Deze gemeenten geven financiële ondersteuning aan dit digitale platform dat online coaching, ondersteuning bij het vinden van passende hulp en inspirerende video's, inzichten en tips van lotgenoten biedt. 

,,Na een ongeval, herseninfarct of als je een ziekte hebt zoals kanker of reuma, zijn er vaak blijvende gevolgen in het dagelijks leven", zegt Mia Willems van Mijn Leven 2.0. ,,Je wordt bijvoorbeeld geconfronteerd met onzekerheid over de toekomst, moet ander werk of hobby’s zoeken of een nieuw sociaal netwerk opbouwen." Uit onderzoek in opdracht van het ministerie van VWS blijkt dat er te weinig aandacht is voor dit noodgedwongen leren leven met de psychosociale gevolgen van een ziekte of ongeval en daarom is Ecare4you het initiatief Mijn leven 2.0 gestart. ,,Hiermee willen we mensen in de provincie Utrecht die leven met een ziekte of fysieke beperking inspireren en ondersteunen bij het (weer) vormgeven van hun leven." Meer op: www.mijnleventweepuntnul.nl, Facebook of Instagram.

door Rosanne Faber