,,Mensen weten nog veel te weinig van het syndroom van Gilles de la Tourette. Het is een neuropsychiatrische aandoening die bij 1 procent van de mensen voorkomt. Juist de vocale tics (bijvoorbeeld vloeken) zijn soms bekend. Die zijn er wel maar zijn zeldzaam en veroorzaken veel misverstanden over het syndroom. Ze komen maar bij vijftien procent van de patiënten voor en hun uitspraken passen nooit bij de situatie van dat moment. De meeste mensen met Gilles de la Tourette hebben motorische tics zoals met de ogen knipperen, met de vingers tikken, de neus of schouders optrekken, hoofd- of nekbewegingen maken of geluidstics zoals sissen, kuchen, grommen of snuiven. Deze verschijnselen zijn ongecontroleerd en onvrijwillig: je wil niet maar je moet. Dat geldt ook voor Tren." Gemiddeld duurt het vijf jaar voor de aandoening gediagnosticeerd wordt.

Juist de vocale tics, bijvoorbeeld vloeken, zijn bekend. Maar die zijn zeldzaam en veroorzaken misverstanden

ONTDEKKINGSREIS Ook bij de jongen uit Woudenberg was niet gelijk duidelijk wat er aan de hand was, vertelt Ellen. ,,Tren begon aan het eind van groep 4 met zijn schouders te draaien alsof zijn shirt niet lekker zat. Ook begon hij trek- en draaibewegingen met zijn nek te maken. Hij had zelf niet in de gaten dat hij ook schraapgeluiden maakte. De huisarts vermoedde Gilles de la Tourette en uiteindelijk kreeg hij bij de GGZ ook deze diagnose. Wij zijn nog elke dag op ontdekkingsreis en leren er steeds meer over. De tics komen en gaan en veranderen voortdurend. Ook de hevigheid wisselt. Soms is het een poosje rustig. We ontdekten ook dat Tren moeilijk in slaap viel. Daar krijgt hij nu melatonine voor. Verder is hij goed te begeleiden. Behalve motorische tics bleek hij cognitieve tics te hebben en dwanggedachten. Nu hij ouder wordt, kan hij dat onder woorden brengen en kunnen we hem beter helpen. Soms zijn de tics bijna niet merkbaar maar in een drukke of spannende periode heeft hij er meer last van en valt het ook anderen meer op, bijvoorbeeld als hij met zijn ogen of zijn neus gaat draaien."

De redactie selecteert voor u wekelijks een aantal aansprekende en belangwekkende verhalen uit de regio.

KUCHTICS Het syndroom is genoemd naar de Franse neuroloog Georges Gilles de la Tourette die als eerste arts deze aandoening beschreef. Vaak openbaart de stoornis zich voor het eerst bij kinderen tussen de 6 en 8 jaar. Op deze leeftijd hebben meer kinderen soms tijdelijk last van tics maar pas als de geluids- als bewegingstics langer dan een jaar duren krijgen ze de diagnose Gilles de la Tourette. Naast tics hebben veel patiënten ook angst- en dwangneurosen, slaapstoornissen, ADHD, ADD of autisme. Stress lokt extra tics uit. Nu corona spanning veroorzaakt, verergeren kuchtics. Iedereen let op kuchen of hoesten en dat triggert die tics.

Ik vind het vervelend dat mensen naar me kijken of me raar vindenKEEPER Tren zelf vindt de tics vooral vervelend omdat ze hem afleiden van wat hij aan het doen is. ,,Als keeper mis ik dan net de bal omdat ik op het beslissende moment een tic heb en daar baal ik van. Soms helpt het om aan wat anders te denken. Ik vind het ook vervelend dat mensen naar me kijken of me raar vinden als ik tics heb. Dan schaam ik me soms. Ik heb er in de klas over verteld zodat iedereen weet wat ik heb. Gelukkig vinden mijn vrienden het niet gek en zeggen ze er nooit wat van. Ik vond deze coronatijd juist fijn omdat het rustig was dat ik niet naar school hoefde. Daardoor had ik minder tics." Rens, de oudere broer van Tren, trekt zich er ook niet veel van aan. Hij weet dat Tren soms meer tijd nodig heeft of anders reageert maar hij heeft daar veel geduld voor.

Ellen: ,,Het is nog onduidelijk hoe het in de toekomst zal gaan. De aandoening kan in de puberteit verergeren maar kan ook minder worden of verdwijnen als andere hormonen een rol gaan spelen."

Hannie van de Veen
Foto: Hannie van de Veen