Van Hellup tot HELLP: geboorte van een website

AMERSFOORT - Hellup staat voor Heel Erg LangLopend Uitgeef Project. Dit plaagstootje van Herma Klein Kranenbergs oudste zoon refereert aan de hoeveelheid tijd die Klein Kranenberg besteedde aan het gereed maken van de website www.HELLPervaringen.nl. Centraal onderwerp van deze site is het HELLP-syndroom, een ernstige zwangerschapsgerelateerde aandoening. Ervaringsdeskundigen én professionals uit de zorg komen aan het woord over hun ervaringen met HELLP. Ook de Amersfoortse Herma vertelt als ervaringsdeskundige haar verhaal.

Het HELLP-syndroom is potentieel levensbedreigend voor de zwangere vrouw en daarmee ook voor haar ongeboren baby. Gelukkig komt HELLP niet veel voor en treft het jaarlijks absoluut gezien maar weinig zwangeren. Voor wie er wél mee te maken heeft, is het des te heftiger, misschien juist vanwege de zeldzaamheid ervan. ,,Plotseling, vaak zonder duidelijke aanwijzingen vooraf, levensbedreigend ziek worden terwijl je nieuw leven in je draagt, is een schokkende en ingrijpende ervaring."

Herma Klein Kranenberg spreekt uit ervaring na drie keer HELLP te hebben gehad. Haar eerste zwangerschap eindigde in een vroeggeboorte waardoor de baby, een meisje, overleed. Later kreeg ze, weliswaar weer na HELLP, nog twee gezonde zonen. Herma: ,,Na mijn eigen HELLP snakte ik ernaar te horen - maar vooral te lezen - over vrouwen in diezelfde omstandigheden. Over hun angst, hun verdriet, hun keuzes voor al dan niet een volgende zwangerschap. Er bleek niet zoveel voorhanden te zijn, vandaar dat ik het initiatief heb genomen tot een bundeling van ervaringen met HELLP.

Patiënten én professionals

Behalve ervaringsdeskundigen komen ook zorgprofessionals aan het woord. Vanuit hun specifieke deskundigheid als bijvoorbeeld gynaecoloog, internist, verloskundige, (IC-)verpleegkundige, kraamverpleegkundige of lactatiekundige vertellen zij over hun ervaringen met HELLP. Eerlijk vertellen zij over hun werk en hun soms complexe gevoelens.

Accent bij de ervaringen van patiënten en professionals ligt op de communicatie tussen hen beiden. Herma: ,,Een vrouw denkt gezond zwanger te zijn en opeens wordt ze heel ernstig ziek. In plaats van stralend in het kraambed met een blakende baby aan de borst, ligt ze te vechten voor haar leven op de intensive care, met een vaak veel te vroeg geboren baby in de couveuse." Ingrijpend dus voor alle betrokkenen. Juist dan is naast goede zorg, een luisterend oor belangrijk. ,,Een arts die er echt voor je is, een verpleegkundige die ziet wat je nodig hebt, het zijn zulke belangrijke dingen." Klein Kranenberg formuleerde het in gastlessen voor zorgprofessionals wel eens als volgt: ,,Liever onzichtbaar aanwezig, dan zichtbaar, maar afwezig."

Voor professionals is het van belang de impact te leren onderkennen die HELLP heeft op vrouwen die dit hebben meegemaakt, hun partner en hun sociale omgeving. Kennis hierover bevordert het begrip voor de situatie van hun patiënten. Herma: ,,Als deze website (indirect) bijdraagt aan een betere voorlichting, begeleiding en ondersteuning van patiënten die HELLP hebben meegemaakt, dan is mijn missie geslaagd."